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O pequeno Arthur Jordão Lara, de seis anos, vive uma corrida contra o tempo. Diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara e degenerativa, ele precisa receber o único tratamento disponível no mundo capaz de frear o avanço da condição.
O problema é que o remédio custa R$ 17 milhõese só pode ser aplicado em crianças de até 7 anos e 11 meses que ainda consigam andar. Sem garantia de que conseguirá o medicamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a família decidiu lançar uma campanha de arrecadação online.
A meta é atingir o valor necessário para a compra do Elevidys, uma terapia gênica que pode oferecer a Arthur mais tempo e qualidade de vida.
“É uma doença que rouba tudo aos poucos. Arthur ainda anda, mas não sobe escadas, não corre, não anda de bicicleta. E, se perder essa capacidade, mesmo com o tratamento, não volta mais. Cada dia que passa, ele perde mais força muscular. E o tempo que nos pedem para esperar é justamente o que não temos”, desabafa Natália Jordão, 40, mãe do menino.
Diagnóstico difícil e rotina em alerta
Arthur nasceu em junho de 2019, um “bebê da pandemia”, como a família diz. A mãe começou a notar que ele se desenvolvia mais devagar do que as irmãs e os primos. A escola chegou a levantar a hipótese de autismo, mas, após uma série de exames e muita insistência, veio o diagnóstico de DMD em agosto de 2024.
A distrofia muscular de Duchenne é causada por uma mutação genética que afeta a produção da distrofina, proteína essencial para manter a integridade dos músculos.
A condição costuma se manifestar a partir dos dois anos de idade, com sinais como quedas frequentes, dificuldade para correr, subir escadas e aumento do volume das panturrilhas.
“Mesmo que o bebê já nasça com a mutação, os sintomas só costumam aparecer com o crescimento. E quanto mais tarde o diagnóstico, maior o risco de perda muscular antes de qualquer intervenção”, explica o pediatra Fábio Bozelli, especialista em pneumologia pediátrica e médico de Arthur.
Natália já viveu essa dor antes. O irmão, Ricardo Magalhães Jordão Júnior, também tinha Duchenne e morreu aos 20 anos.
Desde o diagnóstico, a família se reorganizou para tentar proteger Arthur. O menino deixou de frequentar a escola presencial para evitar infecções. O pai, Josias, largou o emprego para cuidar do filho em tempo integral.
As duas irmãs, Isadora, 11, e Isabella, 8, estão morando com os avós desde janeiro. “Qualquer gripe pode afetar o quadro. Ele precisa estar com a saúde em dia para poder tomar o remédio”, conta Natália.
Campanha nas redes e pressão judicial
Em dezembro de 2024, uma liminar do Supremo Tribunal Federal determinou que o Ministério da Saúde fornecesse o Elevidys a pacientes como Arthur. Mas, no dia seguinte, a decisão foi suspensa por 90 dias, prazo que terminou em abril e segue sem resposta concreta do governo.
A família tenta manter a esperança, mas não pode depender só da Justiça. A campanha Salve a vida do Arthur foi lançada nas redes sociais e já promove ações como rifas, venda de pizzas e treinos beneficentes.
Um dos desejos de Arthur é simples. “Ele me disse: ‘Quando eu tomar meu remédio, quero ir à praia’”, conta a mãe.
Apesar do alto custo, o tratamento precisa ser feito com urgência. “Quanto antes a criança toma, menor é a perda. Não é possível recuperar o que já foi”, reforça Natália.
O médico de Arthur destaca que o Elevidys é uma terapia gênica avançada, aplicada em dose única e indicada para crianças que ainda conseguem andar. O objetivo é estimular a produção de uma forma funcional da distrofina, ajudando a preservar a força muscular.
“É essencial que o remédio seja administrado antes que a criança perca a capacidade de deambular. Depois disso, os efeitos da medicação podem ser significativamente menores”, explica Bozelli.
Arthur já fez o exame de anticorpos exigido para a aplicação e está apto a receber o medicamento. Enquanto aguarda na fila do SUS sem saber em que posição está, a família reforça que, se conseguir o remédio pelo governo, o valor arrecadado será destinado a outra criança com a mesma condição. “O que queremos é dar essa chance ao Arthur, e depois, a outros como ele”, finaliza.
